Udruga za samozastupanje je nevladina, neprofitna udruga osnovana u Zagrebu u listopadu 2003. godine. Udrugu su osnovali članovi skupine za samozastupanje koji su kroz dugogodišnji zajednički rad stekli vještine samoodređenja i samozastupanja. To je prva i zasad jedina udruga u Hrvatskoj, ali i široj regiji, koju su osnovale osobe s intelektualnim teškoćama i jedina koja im omogućava da samostalno izražavaju svoje potrebe i da se bore za ostvarivanje svojih prava.
U skladu s tim koristimo pojmove koji ne stigmatiziraju ili negativno obilježavaju bilo kojeg čovjeka. Stoga umjesto dosad uvriježenog pojma “osobe s mentalnom retardacijom” upotrebljavamo pojam “osobe s intelektualnim teškoćama” koji je uobičajen u sve većem broju zemalja te se koristi u međunarodnim dokumentima.
Udruga je osnovana s ciljem borbe za poboljšanje položaja osoba s intelektualnim teškoćama u Hrvatskoj, odnosno stvaranjem društva u kojem su osobe s intelektualnim teškoćama ravnopravni građani. U skladu s tim nastojimo osigurati što veći stupanj normalizacije života osoba s intelektualnim teškoćama kroz njihovo uključivanje i aktivno sudjelovanje u životu društva i lokalne zajednice. Kako bi se navedeno postiglo, provodi se niz aktivnosti koje imaju za svrhu podizanje svijesti o pravima osoba s intelektualnim teškoćama i teže osnaživanju članova za samozastupanje i njihovom uključivanju u donošenje odluka o vlastitom životu.
Većina članova Udruge za samozastupanje najveći dio svog života provela je u institucijama za osobe s invaliditetom. Mnogo su godina doživljavali izolaciju, omalovažavanje i isključenost. U takvim uvjetima dugogodišnjeg smještaja u stacionarne institucije nisu imali prilike prakticirati niti najbanalnije životne navike kao što je vožnja tramvajem ili autobusom kao niti cijeli niz drugih stvari koje se u ustanovama nisu prakticirale po vlastitoj slobodnoj volji i izboru, a jako su bitne svakom čovjeku. Marginalizirani i izdvojeni iz društva ostali su uskraćeni za poznavanje osnovnih prava i obveza koja svakoj osobi pripadaju rođenjem. Zbog svega navedenog članovima Udruge u radu pomažu asistenti koji ih kroz sastanke, radionice i druženja informiraju, osnažuju i potiču da se zaista afirmiraju kao ravnopravni članovi društva i grada u kojem žive. Neke od glavnih uloga asistenata su pružanje podrške članovima da slobodno i samostalno izražavaju svoja mišljenja i stavove, da se samozastupaju, zatim upoznavanje članova Udruge s relevantnim zakonodavstvom i njihovim pravima, pružanje podrške u organizaciji rada Udruge i realizaciji ciljeva Udruge kao i podrška u osnaživanju za život u zajednici kroz razvijanje novih vještina.
Gotovo svi članovi Udruge sada žive u stanovima u zajednici i primaju podršku prema potrebama. Zaposleni su i odlučuju kako će trošiti svoj novac. Time su postali građani ovog grada sa svim prednostima, ali i iskušenjima koja iz toga proizlaze.
Istupima u javnosti članovi Udruge za samozastupanje žele pokazati da se ljude s intelektualnim teškoćama ne smije tretirati kao bolesne ljude već kao neovisne osobe koje imaju pravo biti uključene u društvo i živjeti kao i svi ostali ljudi.
Udruga za samozastupanje nastoji u svom radu surađivati sa sličnim grupama u zemlji i inozemstvu kako bi se pokret i ideje samozastupanja proširile i ojačale u Hrvatskoj. Surađujemo s grupama samozastupnika u Bjelovaru, Čakovcu, Slavonskom Brodu, Osijeku, Vinkovcima, Rovinju, Rijeci, Šibeniku, Splitu i Zagrebu. Posebno rado ističemo dobru suradnju s međunarodnim organizacijama Inclusion Europe i Inclusion International.
Udruga za samozastupanje organizirala je nekoliko javnih kampanja koje su imale za cilj podizanje javne svijesti o pravima i položaju osoba s intelektualnim teškoćama u Hrvatskoj, a koje su se ticale tema deinstitucionalizacije te prava na rad i zapošljavanje osoba s intelektualnim teškoćama. Vrlo smo ponosni i na naše brošure u lako razumljivom obliku (engl. easy to read). Ove brošure predstavljaju pokušaj upoznavanja osoba s intelektualnim teškoćama s relevantnim temama i sadržajima kao što su Konvencija o pravima osoba s invaliditetom, Ustav Republike Hrvatske, stanovanje u zajednici uz podršku ili što je to poslovna sposobnost i što znači gubitak poslovne sposobnosti. Na izradu ovih brošura potaknula nas je činjenica da u Republici Hrvatskoj ne postoje materijali koji bi služili informiranju osoba s intelektualnim teškoćama na prilagođen i primjeren način.
Pokret samozastupanja
Pokret samozastupanja je međunarodni pokret za ljudska prava koji vode osobe s invaliditetom. Radi se o ostvarivanju i unapređivanju prava ljudi koji su još uvijek potlačeni, zanemareni, podcijenjeni i izolirani zbog načina na koji ih društvo etiketira.
Pokret je započeo u Švedskoj 60-ih godina 20. stoljeća. Tamo su osobe s intelektualnim teškoćama potaknute i pružana im je podrška u vođenju vlastitih kreativnih radionica. Nacionalne konferencije za članove ovih radionica održane su 1968. i 1970. a sudionici su artikulirali zahtjeve o tome kako žele da ih se prihvaća kao i sve druge ljude. Ideja se 1972. godine proširila na Veliku Britaniju i Kanadu, a 1973. godine grupa iz Oregona sudjelovala je na konferenciji u Kanadi koja je bila namijenjena ljudima s intelektualnim teškoćama. Ova grupa bila je nezadovoljna kanadskom konferencijom jer je smatrala da su njome dominirali profesionalci te se vratila kući i formirala vlastitu grupu za samozastupanje. Nazvali su se People First (Ljudi prije svega). Ime je odabrano kao odraz negodovanja članova da ih se naziva “retardiranima” i nastalo je iz uvjerenja da su njihove teškoće sekundarne u odnosu na njihovu osobnost.
Zbog brzog rasta pokreta teško je dobiti točan uvid u brojnost grupa u SAD-u, a mnoge od njih podržava lokalna zajednica u okviru najveće svjetske zajednice ljudi s intelektualnim teškoćama ( Postoji i mnogo nezavisnih grupa ili onih koje podupiru druge organizacije koje osiguravaju podršku članovima grupa. Danas je pokret samozastupanja raširen po cijelom svijetu.
Samozastupanje za osobe s intelektualnim teškoćama znači da ove osobe, individualno ili u grupi, govore ili djeluju u svoje ime ili u ime drugih vezano uz teme koje se na njih odnose. U kontekstu pokreta za ljudska prava radi se o svojevrsnoj borbi ljudi kojom se direktno utječe na negativne stavove i praksu okoline. Zato pokret samozastupanja redefinira pristup invaliditetu gledajući ga u svjetlu jednakosti i ljudskih prava, a nikako kao rehabilitacijski proces. Ljudi uključeni u pokret samozastupanja jasno odbijaju da ih se naziva retardiranima, hendikepiranima, invalidima ili da ih se tretira kao djecu. Naglašavaju da samozastupanje predstavlja “prava”, a ne “zavisnost” − pravo na slobodno izražavanje, pravo na dostojanstvo, pravo donošenja odluka u vlastito i ime drugih ljudi s intelektualnim teškoćama.
Samozastupanje na razini grupe vjerojatno je najvažnija forma samozastupanja. Takve nezavisne grupe ljudi s intelektualnim teškoćama mogu zajednički djelovati u postizanju pravde putem međusobnog pomaganja pri uspostavljanju kontrole nad vlastitim životom i u borbi protiv diskriminacije. Putem samozastupanja ljudi stječu vještine donošenja odluka i izbora koji utječu na njihove živote i čine ih neovisnijima. Također to je informiranje o pravima i o obvezama koje dolaze s tim pravima. O samozastupanju ljudi uče pružajući si međusobnu podršku i pomažući jedni drugima u stjecanju sigurnosti pri javnom izražavanju vlastitih uvjerenja. Samozastupanje znači zagovaranje stavova samozastupnika na nekoj društvenoj razini, na primjer, prema drugim grupama, prema političarima i donositeljima odluka i općenito prema društvu i javnosti u kojoj žive. Samozastupanje na individualnoj razini može se definirati na mnogo načina. Osoba ne treba biti član pokreta samozastupanja da bi se individualno samozastupala. Jedan način na koji se može gledati individualno samozastupanje je stjecanje kontrole nad okolnostima u vlastitom životu. Radi se o zastupanju vlastitih želja o tome kako želimo živjeti, kako želimo da se prema nama odnosi naša obitelj, zajednica i službe. Zastupanje je kontinuiran proces jer svaka pobjeda otvara nova pitanja s kojima se treba suočiti. Svi, bez obzira na to imaju li teškoća ili ne, jesu li muškarci ili žene, kojeg su rasnog ili etničkog porijekla, mogu prakticirati individualno samozastupanje. Za mnoge ljude ova je praksa neprimjetna jer ju uzimaju zdravo za gotovo, no za ljude s intelektualnim teškoćama individualno samozastupanje ima vidljivije i veće značenje.
Zašto je individualno samozastupanje važno? Donedavno su svi, osim same osobe s intelektualnim teškoćama, bili uključeni u proces donošenja odluka, postavljanje životnih pravila ili društveni život te osobe. Od rođenja osobu se učilo da se pokorava i smatralo se da nema vlastiti glas niti sposobnosti da razmišlja u svoje ime ili da razumije pozadinu stvari. U individualnom samozastupanju, koliko god je ono ponegdje manjkavo, trenutni naglasak je na ispravljanju velike nepravde nanesene ljudima s intelektualnim teškoćama. Kao prvo, pokret samozastupanja informira ljude s intelektualnim teškoćama, posebno članove pokreta, o njihovim pravima i obavezama koje imaju kao članovi društva. Članovi se uče razumijevanju i ispravljanju nepravde koja im je učinjena te uče pozitivne načine usmjeravanja svojih osjećaja krivnje i straha koji se javljaju kada ih se podčinjava. Nadalje, vođe i članovi pokreta primjenjuju svoj utjecaj u širem društvu susrećući se s donositeljima odluka i pružateljima usluga od kojih traže promjene, educirajući zaposlenike i članove obitelji, svjedočeći na javnim događanjima i stručnim skupovima, pišući pisma, sudjelujući u raznim protestima, radeći u radnim komisijama i odborima te na brojne druge načine. Njihovo je djelovanje promijenilo sistem službi kao i obitelji stvarajući novu svijest o sposobnostima i pravima ljudi s intelektualnim teškoćama. Na kraju samozastupnici se priključuju borbi šireg civilnog društva i pokreta koji se bavi ljudskim pravima da bi uspostavili zakone koji ih štite i podržavaju.
Položaj osoba s intelektualnim teškoćama u hrvatskoj
Kako bi se shvatio položaj osoba s intelektualnim teškoćama u Hrvatskoj valja reći da kod nas još uvijek prevladava institucionalni sustav skrbi za ljude s intelektualnim teškoćama. Model koji prevladava utemeljen je na smještaju osoba s intelektualnim teškoćama u državne ili privatne domove socijalne skrbi u kojima one uglavnom provode svoj život izolirane od društva, marginalizirane i stigmatizirane te često uskraćene za neka osnovna ljudska prava. Tako je mnogima uskraćena mogućnost slobodnog i neometanog kretanja, kontakta s ljudima, mnogi nemaju pravo na privatnu imovinu, osnivanje obitelji, prikladno obrazovanje ili zaposlenje.
Ljudi s intelektualnim teškoćama najčešće su smješteni u institucije prema odluci svojih skrbnika i nemaju pravo odbiti institucionalizaciju. Institucije u koje su smješteni često su velike (u njima živi i nekoliko stotina ljudi), locirane su u suburbanim područjima te su ograđene. Životom u instituciji gube se socijalne vještine, veze s lokalnom zajednicom i mogućnost funkcioniranja izvan institucije.
Ako želimo tvrditi da su osobe s intelektualnim teškoćama ravnopravni članovi društva moramo znati da, kao i svi drugi ljudi, one imaju pravo utjecati na svoj život, vršiti izbore i donositi odluke koje se moraju poštivati i uvažavati. Trenutačna situacija u Hrvatskoj nažalost najčešće nije takva. Sustavom skrbništva kojim je obuhvaćen veliki broj osoba s intelektualnim teškoćama ograničena je mogućnost onih osoba s intelektualnim teškoćama koje su lišene poslovne sposobnosti da odluke i izbore donose same u svoje ime. Umjesto njih, odluke i izbore u njihovo ime donose skrbnici. Budući da osobe s intelektualnim teškoćama nikada nisu imale priliku dobiti informacije (o institutu skrbništva, pravima, dužnostima i obvezama skrbnika, institucijama koje su nadležne za skrbništvo itd.), stvoren je dvostruki bedem izoliranosti osoba s
intelektualnim teškoćama. Prvi je zakonski, i on kontrolu nad cjelokupnim životom osoba s intelektualnim teškoćama koje su lišene poslovne sposobnosti prepušta skrbniku. Drugi bedem izoliranosti ne proizlazi iz zakonskih odredbi, već iz nemara društva spram osoba s intelektualnim teškoćama. Naime, iako zakon obvezuje na konzultaciju skrbnika sa štićenikom u pogledu odlučivanja, osobe s intelektualnim teškoćama s tom jednostavnom činjenicom nisu upoznate. Nisu upoznate niti s tijelima kojima se mogu obratiti ukoliko nisu zadovoljne radom ili nekom odlukom svojeg skrbnika. Taj vid izoliranosti puno je teži jer se njime izravno ugrožava temeljno ljudsko pravo na informaciju, unatoč činjenici da je pravo da dobiju informaciju u odgovarajućem obliku zajamčeno svim osobama s invaliditetom.
Također, jedan od većih problema za osobe s intelektualnim teškoćama predstavlja ograničavanje prava na okupljanje i organiziranje, čime je neposredno artikuliranje prava i borba za poboljšanje njihova položaja prepuštena skrbnicima ili drugim osobama koje bi ih trebale zastupati. Unatoč činjenici da su lišene poslovne sposobnosti osobe s intelektualnim teškoćama, kao i svi drugi ljudi, imaju svoja životna iskustva o kojima imaju svoje mišljenje, stavove i osjećaje. Oni baš kao i svi drugi ljudi imaju pravo biti upoznati sa svojim pravima, dužnostima i obvezama u zemlji u kojoj žive. Upoznavanje s pravima i položajem podrazumijeva i razvijanje vještina samozastupanja putem razvijanja kulture dijaloga, tolerancije i snošljivosti. Ovakav način rada osnažuje osobe s intelektualnim teškoćama za aktivnije uključivanje u život zajednice u kojoj žive i afirmira ih kao ravnopravne građane.
Osobe s intelektualnim teškoćama u svijetu učinile su veliki pomak upoznajući javnost sa svojim sposobnostima i onime što zagovara njihova vizija budućnosti. Izazov s kojim se samozastupnici suočavaju je podcjenjivanje i niska očekivanja stručnjaka, roditelja i javnosti o njihovim sposobnostima. Ljudi s intelektualnim teškoćama još uvijek uglavnom nemaju pristup donositeljima odluka na lokalnoj i državnoj razini. Isto tako, oni su isključeni iz zajedničkih nastojanja organizacija koje se bave problematikom invaliditeta, a koje utječu na procese donošenja javnih politika koje direktno utječu na živote ljude s intelektualnim teškoćama.
Nije ispravno pretpostavljati da osobe s intelektualnim teškoćama nemaju iste želje i potrebe kao svi ostali ljudi. Nije ispravno pretpostavljati da zbog svoje teškoće nisu sposobne iskazati svoje želje, strahove, nade, mišljenja, ideje, te da o njima mogu govoriti samo osobe koje o njima skrbe. Ma kako težak stupanj teškoće bio, svaka osoba umije iskazati što je raduje, što je veseli, što joj se sviđa, a što je pak sputava ili joj smeta. Svaka osoba ima pravo znati kakav je njen položaj i status u društvu ili na koji je način organizirano društvo u kojem živi. Ali i više od toga, ima pravo artikulirati i izreći svoje slaganje ili ne slaganje sa elementima koji sačinjavaju njenu okolinu i određuju njezin život, a upravo je to jedna od glavnih ideja pokreta samozastupanja.
www.samozastupanje.hr
Sudionici na konferenciji:
Domagoj Modrušan je 24-godišnji samozastupnik rodom iz Murtera. Cijeli život posvećen je glazbi te ima želju krenuti i u profesionalne vode. Domagoj je polaznik Rock akademije u Zagrebu. Svira, pjeva i stvara vlastitu glazbu. Nedavno je s nekolicinom prijatelja oformio vlastiti bend “Dobar odnos”. Sviraju većinom rock. Jedan je od rijetkih glazbenika koji voli apsolutno sve žanrove glazbe!
Gordana Huzek rođena je 1954. godine u Zagrebu. Završila je specijalnu osnovnu školu u Krajiškoj. Pjesme piše od 1993. godine. Prije nego je počela pisati pjesme Gordana ih je prepisivala iz knjiga, časopisa i slično. Dosada je napisala preko 6 tisuća pjesama. Teme pjesama su različite, od ljubavnih do zavičajnih. Gordana radi u dnevnom centru gdje šije. U slobodno vrijeme voli crtati i slikati, ali kaže da je najuspješnija u pisanju pjesama jer pjesme su ipak njena najveća ljubav.
Senada Halilčević rođena je 1976. godine, te je većinu života bila smještena po raznim institucijama iz kojih je silno željela izaći. Često kaže da je njen život započeo u tridesetoj godini i to danom kada je izašla iz institucije i počela živjeti u zajednici uz podršku. Sada živi u Zagrebu i zaposlena je u Udruzi za samozastupanje. Senada je također predsjednica Udruge koju često ima prilike predstavljati u Hrvatskoj i svijetu. Sve to Senada je izabrala sama jer joj je oduvijek bila želja − živjeti i raditi kao svi drugi ljudi!
